El programa COVID de Montana ofrece esperanza a los transportistas de larga distancia

Se sabe que los largos y arduos síntomas de la COVID-19 hacen que tareas sencillas como fregar los platos o lavar la ropa sean casi imposibles y que a menudo se necesite apoyo de oxígeno.

En cuanto a Denise, que pidió a The Billings Gazette que utilizara sólo su nombre de pila por razones de privacidad, utilizó un soporte de oxígeno completo durante al menos 11 meses después de volver a casa del hospital y sólo recientemente ha podido disminuir su uso.

“COVID te quita la vida tal y como la conoces. Te quita el cerebro, te quita la memoria, la respiración. Te quita todo”, dijo Denise.

Denise ha vivido en Billings la mayor parte de su vida y, antes de pasar ocho días conectada a un respirador artificial, solía locutar anuncios para la radio. Pero después del COVID, sus pulmones ya no tienen la capacidad que tenían antes.

“El 11 de junio de este año, mis cuerdas vocales estaban tan hinchadas y dañadas que el otorrinolaringólogo intentaba averiguar qué pasaba”, cuenta Denise.

En el momento de su hospitalización, Montana comenzaba un ascenso vertiginoso en cuanto a número de casos y hospitalizaciones. Del 30 de septiembre al 20 de noviembre de 2020, los casos aumentaron un 322% y las hospitalizaciones un 141%.

Denise dio positivo en la prueba de COVID el 23 de septiembre de 2020, y seis días después sus niveles de oxígeno bajaron, enviándola al Departamento de Urgencias de la Clínica Billings. Denise es diabética, lo que la pone en mayor riesgo de padecer una enfermedad grave por COVID. Su estado de salud y el descenso de los niveles de oxígeno la sitúan en lo más alto de la lista de atención inmediata. O tan inmediata como sea posible. Pasó 27 horas en urgencias antes de que hubiera una cama disponible en el hospital.

Denise estuvo hospitalizada inicialmente durante 15 días, desde el 29 de septiembre hasta el 13 de octubre de 2020. Cumplió 50 años mientras estaba en el hospital.

Cuando estuvo lo suficientemente bien como para caminar en su sitio durante tres minutos y mantener su oxígeno por encima de un determinado nivel, los médicos la enviaron a casa. Su habitación era necesaria para pacientes más enfermos, dijo Denise.

Estuvo en casa durante nueve días antes de que sus niveles de oxígeno volvieran a caer en picado, enviándola directamente a la unidad de cuidados intensivos y a un respirador durante ocho días.

COVID DE LARGO RECORRIDO

El reingreso por COVID-19 es sólo una parte del historial médico que los médicos del Programa de Recuperación Post COVID del Hospital Benefis de Great Falls buscan cuando completan las citas de admisión de los pacientes con COVID de larga duración, una población cada vez mayor de pacientes cuyos síntomas persisten durante más de 12 semanas después de la infección inicial.

Alrededor del 10% de los pacientes con COVID siguen teniendo síntomas duraderos que se manifiestan como olores o sabores fantasmas, niveles de oxígeno persistentemente bajos, niebla cerebral debilitante, pérdida de memoria, irregularidades cardíacas, problemas gastrointestinales y entumecimiento o ardor en las extremidades, angustia mental y emocional, sarpullido, pérdida de cabello y muchos más síntomas relacionados con múltiples sistemas orgánicos.

Cuando Denise enfermó, su familia se reunió en Billings para ayudar a cuidar de ella y de su hijo de 12 años. Sus padres colaboraron en lo que pudieron, su padre en un hotel y su madre con su sobrina, y se quedaron desde que le diagnosticaron la enfermedad hasta noviembre de 2020. Uno de sus hijos mayores y su esposa también llegaron desde Dakota del Norte. Otro hijo, que está en servicio activo en el ejército, voló para ayudar.

“Fueron mi roca”, dijo Denise.

Denise perdió gran parte de su memoria muscular después de más de una semana bajo sedación y comenzó su terapia física cuando aún estaba en la Clínica Billings. En aquel momento, los hospitales estaban funcionando por encima de su capacidad. Fue durante la primera estancia de la Guardia Nacional en los hospitales, y los pacientes extremadamente enfermos se alineaban en los pasillos.

“Hay que trabajar mucho en la fisioterapia y hay que automotivarse porque todo el mundo está muy ocupado… Me decían que hiciera estos ejercicios tres veces al día, pero no podían llegar hasta mí tres veces al día”, dijo Denise.

Incluso después de que se fuera a casa, volvía a la clínica Billings cada semana para tratar sus síntomas persistentes.

RECUPERACIÓN DESPUÉS DE LA COVIDA

“El COVID es una enfermedad de 30 días, tiene altibajos… pero a las 12 semanas debería haberse recuperado por sí mismo”, dijo el Dr. Brad Nieset, médico de cuidados paliativos y director del programa de recuperación.

Para aumentar el misterio, no parece haber ninguna correlación entre la gravedad de la enfermedad y el hecho de que uno vaya a luchar contra los síntomas meses después, según el Dr. WalterLajara-Nanson, neurólogo en el programa.

“El COVID leve también ha sido incapacitante”, dijo Lajara-Nanson.

El programa de recuperación post-COVID de Benefis es el único programa organizado y multidisciplinar de recuperación de COVID en el estado que tiene como objetivo atender a los 19.159 montaneses que se calcula que experimentan síntomas prolongados de COVID.

“Parte del problema es que hay muchos pacientes que no fueron diagnosticados. Me preocupa ese tipo de pacientes que nunca fueron atendidos. Tenemos que educar a los pacientes para que sepan que hay ayuda para ellos”, dijo Nieset.

Además de la carga de COVID, los pacientes con síntomas moderados probablemente no podrían entrar en el servicio de urgencias aunque lo intentaran.

Cuando los hospitales se quedan sin camas por completo, se desvían las ambulancias, se detienen los traslados y se pone en marcha un protocolo de triaje. Incluso las personas con traumatismos sensibles al tiempo, como infartos de miocardio o derrames cerebrales, han tenido dificultades para encontrar una cama en esos momentos.

Nieset reconoció que era necesario un sistema más organizado para los traslados de larga duración cuando un número abrumador de pacientes empezó a informar de sus síntomas meses después de la infección.

Al principio, se suponía que todo estaba relacionado con el sistema respiratorio, lo que provocó una avalancha de derivaciones al departamento de neumología, dijo Jason Kjono, asistente médico de Benefis.

Kjono recuerda una semana en la que llegaron al departamento unas 50 derivaciones.

Aunque la COVID larga afecta en gran medida al ámbito pulmonar, la COVID causa estragos en múltiples sistemas orgánicos, lo que demuestra la necesidad de un enfoque multidisciplinar, dijo Kjono.

El programa de recuperación cuenta con neumólogos, cardiólogos, gastroenterólogos, neurólogos, otorrinolaringólogos y un especialista en salud conductual que trabajan juntos para crear un enfoque integral del tratamiento de los síntomas de larga duración.

“En la recuperación tras el COVID, tenemos en cuenta todos los factores. Adoptamos un enfoque integral del cuerpo y tratamos a cada paciente de forma diferente”, dijo Kjono.

Cuando Nieset identificó la necesidad del programa, sabía que la facilidad de acceso sería fundamental para atender al enorme número de pacientes que declaran síntomas prolongados. Así, con la ampliación de Medicare para incluir la cobertura de la telesalud, Nieset cambió el panorama médico tradicional.

“El 85% de las veces la respuesta es a través de la elaboración de la historia… cuando hablamos con los pacientes, la gente prefiere el teléfono. El zoom no es el futuro”, dijo Nieset.

Los seguimientos para evaluar la respuesta a la medicación también pueden hacerse por teléfono.

Según Kjono, el programa de recuperación está reservado al menos para los próximos dos meses, atendiendo a montaneses hasta la parte oriental del estado, así como a pacientes de Washington, Dakota del Norte, Idaho y Wyoming.

Denise vive en Billings, pero sólo ha viajado una vez para someterse a un día completo de pruebas en Benefis desde su llamada telefónica de admisión en junio.

Antes de encontrar el programa, se estaba preparando para trasladar toda su vida a Salt Lake City, donde se encontraba el programa de recuperación de COVID más cercano que pudo encontrar.

El viaje de Denise con COVID ha sido frustrante mientras pasaba al menos 10 meses escuchando que no había nada que el equipo de la Clínica Billings pudiera hacer para ayudar a sus bajos niveles de oxígeno, la pérdida de memoria a corto plazo, la incapacidad de recordar palabras, el entumecimiento de los pies y la debilidad en su lado derecho.

HA SIDO UN VIAJE

A Denise le encantan las pequeñas cosas de la vida, como su café. Un año y tres meses después de dar positivo, un sabor químico ha sustituido a los ricos sabores de su bebida caliente favorita. Lo mismo ocurre con la mantequilla de cacahuete. Los olores fantasmagóricos a electricidad quemada y a humo de cigarrillo son la nueva normalidad.

Para Denise, COVID se coló cuando la vida se acercaba poco a poco a niveles abrumadores. Su amiga íntima necesitaba un centro de residencia de larga duración cuando todos estaban cerrados a nuevos residentes y muchos eran focos de infecciones por COVID. Se mudó con Denise temporalmente.

Denise también cuidó de su hijo de 12 años y de otros tres niños cuya vida familiar era inestable hasta que se pudo encontrar una familia de acogida. Los acogió a todos bajo su tutela mientras trabajaba a tiempo completo desde su casa.

“Me extendí demasiado y me dejé llevar por el estrés. Eso era todo lo que necesitaba COVID. Pensé ‘estaremos bien’. Lo hicimos todo bien”, dijo Denise. “Cuando recibes COVID no te das cuenta de que en un año vas a seguir luchando contra él”.

Los médicos de los abrumados sistemas de salud han tenido poca evidencia científica para guiar su atención cuando se trata de COVID de larga duración y no han desarrollado un protocolo universal para pacientes con síntomas como los de Denise.

Sus síntomas se trataron de forma individualizada, pero en general vio muy pocomejora.

“Durante 10 meses escuché que no podían arreglarme”, dijo Denise. “Me daba pena y me cabreaba porque no había esperanza”.

Hasta ahora, Denise ha sido la paciente más enferma tratada en el programa post-COVID y la que ha llegado más lejos en su recuperación, según Nieset.

Las dificultades para recordar palabras le ocurren de vez en cuando a la mayoría de la gente, pero a Denise le ocurría unas 20 veces al día, dijo.

En marzo de 2021, Denise volvió a su puesto de trabajo y sólo trabajaba cuatro horas al día formando a personas en el uso de programas informáticos en empresas de medios de comunicación. Poco a poco fue aumentando sus horas de trabajo, hasta que volvió a trabajar a tiempo completo en agosto de 2021, casi un año después de contraer la enfermedad.

Fue puesta en situación de incapacidad temporal para poder mantener su trabajo.

COMO LA DEMENCIA TEMPRANA

Cuando le contó a Nieset sus problemas cognitivos, la remitieron a Lajara-Nanson, el neurólogo del programa. Él trae a los pacientes para que les hagan pruebas neurocognitivas que examinan la memoria, la capacidad de organizar la información, el tiempo de reacción y la capacidad de planificación.

Hasta ahora, Lajara-Nanson ha observado graves problemas de atención y pérdida de memoria en sus pacientes con COVID de larga duración.

Cuando Denise se sometió a una prueba de función cognitiva, fracasó por completo en las pruebas, completando con éxito sólo el 1% de los escenarios.

En este momento de la pandemia de COVID-19, se desconoce el mecanismo de los efectos cognitivos, según Lajara-Nanson.

“No hay un marcador claro en el líquido cefalorraquídeo ni en la sangre. No hay inflamación en el cerebro”, dijo Lajara-Nanson.

Pero lo que sí se sabe es que el virus se adhiere a receptores que están presentes en la mayoría de los tejidos de todo el cuerpo, lo que podría proporcionar una explicación de por qué se ven afectados tantos sistemas de órganos.

“Es el virus perfecto”, dijo Lajara-Nanson.

Pero ha habido un patrón consistente cuando se trata de la niebla cerebral: los pacientes con COVID de larga duración se parecen a las personas que luchan contra la demencia de inicio temprano o el trastorno de déficit de atención.

Ha recetado medicamentos tradicionales para estos problemas cognitivos y, en pocos meses, ha visto grandes mejoras en sus pacientes. Hasta ahora, ha sido capaz de retirar a los pacientes la medicación después de unos tres meses con sus síntomas de niebla cerebral mejorados.

El insomnio es también un problema común con mínimas opciones de tratamiento. Los pacientes con COVID de larga duración parecen ser resistentes a los medicamentos típicos utilizados, dijo Lajara-Nanson.

“Esto es especialmente un reto para las madres que trabajan, van a la escuela y cuidan de sus familias. Muchas han desarrollado ansiedad y depresión secundarias”, dijo Lajara-Nanson.

El programa Benefis realiza pruebas de detección del trastorno de estrés postraumático (TEPT) y otros trastornos mentales. La Dra. Stephanie Burcusa está en el equipo de recuperación, preparada para tratar a los pacientes que se enfrentan a la pérdida, el duelo, la ansiedad, el estrés prolongado y más.

Hacer frente a una enfermedad grave de forma aislada es increíblemente agotador desde el punto de vista mental, lo que hace que muchos tengan que luchar meses después.

Hoy en día, Denise sigue teniendo pesadillas de su época de intubación. Pequeñas cosas, como un anuncio o una canción que sonaba mientras estaba sedada, desencadenan recuerdos borrosos de sus ocho días en la UCI, incluido el día en que la despertaron para decirle que iban a quitarle el tubo de la garganta.

Desde entonces, ha empezado a acudir a un consejero para superar una nueva y desconocida enfermedad crónica. También está abordando su miedo a salir en público, ya que le preocupa que pueda volver a contraer el virus.

“La gente normal no entiende nuestra ansiedad. No estoy haciendo mi vida”, dijo Denise, añadiendo que no quiere perderse un año más los conciertos de Navidad de su hijo.

Denise sigue pidiendo que le lleven la comida a domicilio. Apenas ha empezado a aventurarse a salir a comer con personas con las que se siente segura y sigue llevando su máscara en todo momento fuera de su casa.

Se siente frustrada por el hecho de que la gente haya decidido no creer en el virus mientras ella vive con las devastadoras secuelas del COVID-19.

Y su decepción en el liderazgo de Montana es palpable.

“Estoy muy enfadada por cómo lo está manejando nuestro gobierno, por cómo lo están manejando nuestros dirigentes. Voté por Gianforte, pero lo primero que hizo con el mandato de la máscara e hizo que la vacunación (requisitos) fuera ilegal es descorazonador para gente como yo… como persona que ha luchado contra esto, es difícil”, dijo Denise.

Tanto Denise como su hijo creen absolutamente en las máscaras y el distanciamiento social, y su hijo estaba mortificado por haber podido llevar el virus a casa desde la escuela.

ALGUIEN A QUIEN CREER

Una de las primeras cosas que dijo Denise sobre los Benefisprograma fue finalmente, alguien la creyó.

Desde que dio positivo en la prueba, los médicos han relacionado su batalla directamente con su diabetes, lo que disminuye el hecho de que su vida haya cambiado para siempre por el COVID.

“Automáticamente le echan la culpa a las cosas que pueden ver”, dijo Denise. “No todo ocurre porque sea diabética”.

A lo largo de su batalla con COVID, aprendió a ser su mejor defensora del cuidado de su salud, sintiéndose empoderada por sus decisiones de seguir adelante con el largo programa de recuperación de COVID.

“Despedí al departamento de neumología de la Clínica Billings porque el Dr. Nieset me daba respuestas que nunca había oído antes”, dijo Denise. “Me hacía preguntas que nadie me había hecho nunca”.

En un principio, sus médicos le pusieron un tratamiento de nebulización con albuterol, un medicamento que actúa relajando los músculos que rodean las vías respiratorias para que se abran. Pero tras las pruebas pulmonares realizadas en Benefis, se vio que sus pulmones no eran lo suficientemente fuertes como para respirar adecuadamente.

Un tratamiento con nebulizador con un esteroide prescrito por Nieset mostró resultados casi inmediatos. De repente, Denise estaba haciendo la colada, vaciando el lavavajillas y haciendo una tarea más antes de necesitar un descanso o el apoyo de su botella de oxígeno, que se ha convertido en un apéndice más desde que le afectó el COVID.

Tomó la medicación para el TDA sugerida por Lajara-Nanson, y ahora su niebla cerebral y su memoria están mejorando.

“En un par de semanas, ¡funcionó! Empecé a no tener esos lapsos de memoria, estaba encontrando esas palabras”, dijo Denise.

Su médico de cabecera ha empezado a trabajar estrechamente con el equipo de Great Falls para que pueda seguir recibiendo atención desde Billings.

También está comprometida con la concienciación. Se ha inscrito en un estudio de Johns Hopkins sobre los viajeros de larga distancia con COVID, con la esperanza de que incluso si puede cambiar una opinión sobre COVID, habrá marcado la diferencia.

Desde que empezó el programa post-COVID, tiene la esperanza de recuperarse y se ha comprometido a mejorar.

“Ahora mismo sigo necesitando al Dr. Nieset, más de un año después”, dijo Denise. “Pero algún día recuperaré mi voz de cantante. Puede que no sea este año, pero la recuperaré”.