Una mujer con esclerosis lateral amiotrófica completa maratones en 50 estados

Y eso fue incluso antes de que una pandemia mundial detuviera los maratones -y su progreso- durante casi un año.

Pero un sábado reciente, en la Isla del Príncipe de Gales, en Alaska, la nativa de Raleigh marcó el último estado de EE.UU. de su lista.

“Es realmente difícil de expresar con palabras”, dijo Peet a The News & Observer en una entrevista antes de partir hacia Alaska. “Estoy muy emocionada. Me siento muy honrada y humilde de poder estar en este punto. Cuando empecé el viaje, no estoy segura de que creyera realmente que llegaría a los 50 años. Se trataba más bien de decir: ‘No voy a dejar que la ELA y el miedo al futuro me impidan hacer lo que puedo hacer hoy'”.

A Peet le diagnosticaron ELA en 2014, cuando tenía 33 años. La ELA (esclerosis lateral amiotrófica o enfermedad de Lou Gehrig) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que ataca a las células del cerebro y la médula espinal, lo que provoca debilidad muscular y parálisis.

Normalmente, a los pacientes de ELA se les da un pronóstico de vida de tres a cinco años después del diagnóstico, y sólo el 20% de los diagnosticados llegan a la marca de los cinco años. La mayoría de los enfermos de ELA quedan totalmente paralizados al perder la capacidad de caminar, hablar, comer, tragar y respirar.

Peet, que vive en Raleigh con su marido, David, y sus dos gatos, Bailey y Tango, ha vencido esas probabilidades y ha utilizado su tiempo para concienciar sobre la enfermedad y dar esperanza a los diagnosticados. También ha colaborado con Google y el Instituto de Desarrollo de Terapias para la ELA en el desarrollo de herramientas de reconocimiento del habla para los pacientes con ELA.

El cierre de COVID-19 no ha sido el único contratiempo en el camino. La carrera número 49 para Peet debía ser el maratón de Boston de abril. Pero los organizadores del maratón no le permitieron correr, diciendo que no tenían categoría para acomodarla.

El maratón de Boston tiene categorías para personas con diversas discapacidades, incluida la ELA, dijo Peet. Pero en la categoría de ELA hay que correr, cosa que ella no puede hacer. En otras categorías, los participantes deben utilizar una silla de ruedas o una bicicleta de mano, lo que requiere una buena cantidad de fuerza y resistencia de la parte superior del cuerpo, que Peet no tiene.

“Permiten que haya personas con equipos de adaptación que van más rápido que yo y personas con discapacidades que son más lentas que yo”, dijo Peet. “No lo entiendo, no estoy de acuerdo con que me dejen fuera.

“Esperaba que mi historia fuera lo suficientemente convincente en su afán de inclusión como para superar sus reglas, pero hasta ahora no”, dijo Peet. “Cuando la gente practica el handcycle o la silla de ruedas suele ser porque tiene paralizada la parte inferior del cuerpo o ha perdido una o las dos piernas, pero en mi caso, mi ELA afecta a todo mi cuerpo con debilidad, así que no puedo hacer handcycle. … He hecho 53 maratones con ELA, así que otras carreras lo permiten”.

Ha habido otras ocasiones en las que le dijeron a Peet que no podía competir, pero fue porque los senderos eran demasiado estrechos o había demasiadas vueltas. En esos casos no se trataba del dispositivo utilizado, sino del propio recorrido, dijo.

Peet tenía un plan de reserva para Massachusetts -había completado el maratón de Martha’s Vineyard en octubre-, pero el maratón de Boston es especial, y competir en él era importante para ella.

“No hay nada como el maratón de Boston”, dijo. “El ambiente es increíble y la gente intenta durante años entrar, pero también hay gente que lo hace por caridad, por muchas causas y motivaciones diferentes”.

Como no es una persona que acepte fácilmente que le digan que no puede hacer algo, Peet hizo lo que cabría esperar de ella: completó el maratón de todos modos, en sus propios términos y con su propio equipo.

“Lo pensé mucho y me dije: si quiero hacer Boston, entonces lo haré”, dijo.

Así que Peet fue a Boston el día antes de la carrera y terminó el mismo recorrido que otros harían al día siguiente, con dos amigos en bicicleta delante de ella y su marido siguiéndola en un coche. Prolyfyc Run Creww, de Charlottesville (Virginia), un grupo dedicado a cultivar la diversidad y la inclusión, se unió a lo largo del recorrido, aumentando su grupo a unas 20 personas.

Cuando se acercaron a la línea de meta, las calles estaban cerradas para el fin de semana y la carrera de 5K. Alguien había contado a los policías su historia, y ellosle despejó el camino.

“Con todos nuestros amigos y la gente que estaba allí, tuvimos un gran seguimiento y por eso fue increíble cruzar la línea de meta”, dijo Peet.

Un amigo de su época universitaria en Davidson, que vive en el área de Boston, vio su historia en Instagram y condujo hasta allí y le dio su medalla de un maratón de Boston anterior.

“Eso fue realmente especial: todo el día fue increíble”, dijo.

El terreno del Maratón Internacional de la Isla del Príncipe de Gales es montañoso y ella sabía que el tiempo sería fresco y un poco lluvioso, pero eso no preocupó a Peet. Ya ha corrido con mal tiempo y ha completado maratones accidentados antes y sabe cómo hacerlo.

Además, estaba muy emocionada por la carrera, no sólo por ella, sino por todos los que la han ayudado a lo largo del viaje.

Peet estaba acompañada por unas 50 personas en Alaska, entre ellas una mujer con ELA a la que le diagnosticaron la enfermedad en abril del año pasado.

“Ella había hecho un maratón de Chicago durante 20 años seguidos, así que fue a casa después de ser diagnosticada y buscó en Google el maratón y la ELA y mi historia apareció”, dijo Peet. “Así que eso es lo que espero poder aportar a las personas con ELA: que hay esperanza, que no todo el mundo tiene el mismo recorrido”.

Oír la estadística sobre la esperanza de vida de cinco años da miedo, dice Peet, “así que quiero mostrar a la gente que esto es posible. E incluso a la gente que no lucha contra la ELA -todo el mundo lucha contra algo-, así que tengo la esperanza de poder hacer lo que me propongo, y espero poder ayudar a la gente a alcanzar grandes metas.”

Los planes de tratamiento y terapia de Peet son más o menos los mismos que cuando hablamos con ella en 2020.

Sigue nadando y haciendo Pilates todas las semanas. Sus medicamentos son los mismos, excepto que terminó un ensayo de 6 meses de medicamentos que estaba tomando en 2020. El medicamento no fue efectivo para ella, dijo, porque hizo que sus músculos estuvieran más tensos, pero tuvo buenos resultados en general y está avanzando.

Ahora, en su octavo año después del diagnóstico, la gente le pregunta a menudo por su secreto. Sabe que la ELA afecta a todo el mundo de forma diferente y que lo que funciona para ella puede no funcionar para todo el mundo.

“Me gustaría poder ofrecerles algo más que saber que mi enfoque en el ejercicio a muy baja intensidad -aparte de los maratones- ha supuesto una gran diferencia para mí”, dijo.

Su mayor frustración en este momento es el empeoramiento de su capacidad para hablar.

“Mi voz está empeorando, así que eso es frustrante porque conciencio y recaudo dinero con mi voz contando mi historia, y soy una oradora invitada”, dijo.

Su marido y su neurólogo de la Clínica de ELA de Duke, el Dr. Richard Bedlack, estuvieron con ella en Alaska para ayudarla en esa parte.

“Todos contaremos la historia”, dijo.

Durante el último tramo del maratón de maratones de Peet se presentó el Reto 50 por 50, una iniciativa para recaudar 50.000 dólares para la investigación de la ELA cuando Peet terminara su 50º maratón.

Al igual que con sus otros objetivos, las expectativas se cumplieron y se superaron. Dos días antes de la carrera de Alaska, The Team Drea Foundation, la fundación de Peet que ha recaudado más de 750.000 dólares para el ALS Therapy Development Institute y la Duke ALS Clinic, anunció que se habían recaudado 85.000 dólares en el 50 for 50 Challenge.

Peet espera llegar a los 100.000 dólares para poder dar 50.000 dólares al ALS TDI y 50.000 dólares a Duke.

También se está preparando un documental, que se ha estado rodando durante los últimos años a medida que Peet ha ido completando sus maratones. El documental, “Go On, Be Brave”, está recaudando dinero para cubrir los costes de producción.

Peet dijo a The News & Observer en 2020 que cree que los maratones marcaron una gran diferencia en cómo ha aprendido a vivir con la ELA. “Realmente creo que me ha ayudado a mantener mi fuerza, y mentalmente, me da una meta”, dijo en ese momento. “Me hace salir a la calle y no estoy pensando en que voy a morir todo el tiempo. Pienso en la próxima carrera y en trabajar por algo”.

Una vez superada la meta de los 50 maratones, el nuevo objetivo de Peet es terminar unas memorias que empezó hace cinco años.

“Sigo superando el plazo, lo cual es un gran problema”, dijo. “Así que voy a tomarme un tiempo y escribir realmente mi historia. Es difícil para mí, obviamente, contar mi historia, y aunque tengamos un documental, quiero contar mi historia a mi manera.”