No todos los días se mencionan las bolsas de ostomía en las noticias de entretenimiento de gente como People y El New York Times, así que imagina mi sorpresa el pasado fin de semana cuando vi que esos medios y otros más (incluido The Daily Beast) recogían una noticia sobre Matthew Perry en la que revelaba que había vivido con una colostomía temporal durante nueve meses. “¡Oh, vaya!” Pensé: “¿Una celebridad hablando de tener una ostomía? Quizá las estrellas sean realmente como nosotros”.
Pero mi entusiasmo se desvaneció rápidamente cuando leí los comentarios de Perry sobre su “infernal” experiencia con la ostomía (quizá la segunda noticia más controvertida de Perry esta semana, después de sus desconcertantes y amargos sentimientos hacia Keanu Reeves). Y no he sido el único, ya que sus palabras se han extendido como el fuego por la comunidad de ostomizados, dejando a la gente molesta en el mejor de los casos y ofendida en el peor.
Como contó Perry a People en un artículo que adelanta su próximo libro de memorias, su colon estalló en 2019 debido a años de abuso de opioides. Pasó dos semanas en coma antes de despertar y descubrir que se había sometido a una cirugía de ostomía de emergencia -que implica conseguir una abertura creada quirúrgicamente llamada estoma en el abdomen, que permite que los residuos salgan del cuerpo- para salvar su vida.
“Me desperté y me di cuenta de que tenía una bolsa de colostomía”, dijo el Amigos estrella recordó. “Me dijeron: ‘Está todo muy desordenado ahí abajo. No podemos operar. Pero en aproximadamente un año, puedes revertirlo’. Fue bastante infernal tener una porque se rompen todo el tiempo”.
Además, dijo que tener una ostomía fue lo que le ayudó a romper finalmente su largo patrón de adicción. Dijo People: “Mi terapeuta me dijo: ‘La próxima vez que pienses en tomar OxyContin, piensa en tener una bolsa de colostomía para el resto de tu vida'”.
Algunos de los medios que recogieron la historia de Perry la enmarcaron de forma más responsable que otros. El New York Post escribió: “La experiencia aterradora y la visión de una bolsa de colostomía fue lo que en última instancia lo hizo por Perry”, como si aquellos de nosotros con estomas son similares a las decoraciones macabras de Halloween que inspiran miedo, en lugar de personas de aspecto normal e incluso modelos reales. Page Six fue con: “Cómo la ‘infernal’ colostomía de Matthew Perry le ayudó a dejar su adicción a las drogas”. Incluso People lo enmarcó de forma cuestionable en su propio titular, escribiendo que Perry “se recuperó de su colostomía” -una extraña elección de palabras, teniendo en cuenta que una colostomía no es algo de lo que te “recuperes”.
“Es excesivamente inexacto”, dijo Glenda Hamburg, enfermera de ostomía con sede en Los Ángeles desde hace más de 30 años, sobre Gentesobre el titular de People. “Uno no se recupera de una colostomía. Una colostomía es simplemente un procedimiento para salvar tu vida. Puedes recuperarte de la adicción a las drogas; eso es algo totalmente distinto”. Lo que debería haber dicho es que pudo dejar de tomar drogas después de estar a punto de morir, y que la colostomía le salvó la vida.”
Tras la difusión de la historia de Perry, muchas personas de la comunidad de ostomizados se enfadaron con el actor (y su terapeuta) por pintar una ostomía como el peor de los casos y lo último que uno querría tener. Muchos ostomizados argumentaron que estos comentarios refuerzan los estigmas y estereotipos negativos.
James Murray, presidente de United Ostomy Associations of America (UOAA), emitió una declaración escrita en la que abordaba la forma potencialmente dañina en que Perry enmarcó su experiencia.
“Aunque es maravilloso que Perry haya luchado por acabar con su adicción, estas palabras escuecen para aquellos de nosotros que lidiamos con las consecuencias de los estigmas de la ostomía en nuestra sociedad… A pesar de que la cirugía de ostomía salva o mejora vidas, todavía hay personas que creen que la muerte es una mejor opción que someterse a este procedimiento quirúrgico. Personas de todas las edades luchan con problemas de imagen corporal y de aceptación en la vida con una ostomía y la perpetración de estos estigmas puede dejar profundas cicatrices”, escribió Murray.
También es preocupante el comentario hiperbólico de Perry de que las bolsas de ostomía “se rompen todo el tiempo”. Las bolsas se rompen a veces, pero eso no se considera normal, especialmente para las personas que reciben (y se comprometen con) la educación y los recursos adecuados en torno al cuidado del estoma. Es obvio que Perry, por la razón que sea, no pudo adaptarse bien a tener una ostomía. Ciertamente, algunas personas luchan contra las fugas, la piel irritada, las hernias o las obstrucciones, todo lo cual puede dejar traumatizados a los pacientes de ostomía, incluso a los ricos y famosos. Pero decir que “se rompen todo el tiempo” hace que parezca que vivircon una bolsa no es más que una larga pesadilla, y uno no puede dejar de preguntarse si, con el tiempo y el apoyo adecuados, Perry habría sido capaz de gestionar mejor su colostomía.
Dicho esto, no envidio a nadie por sentirse mal por tener una ostomía, porque la verdad es que puede ser una mierda. Tenía 19 años cuando me hicieron mi primera ileostomía, tras una operación de urgencia para extirparme el colon por complicaciones de la enfermedad de Crohn. Pude conseguir una cirugía de reversión casi dos años después -una opción que no siempre está disponible para todo el mundo- y me encantó. Odiaba tener el estoma durante lo que creía que serían mis “divertidos años universitarios”, y mi resentimiento hacia él se manifestaba a través de hábitos alimenticios desordenados, pensamientos depresivos y ansiedad.
Cuando tuve que volver a hacerme una ileostomía en agosto de 2021, a la edad de 30 años -esta vez debido a una molesta y dolorosa fístula rectovaginal- pude ver las cosas con una perspectiva diferente; una que creo que vino simplemente de ser mayor y más madura. Me di cuenta de lo que muchos ostomizados ya saben: que se puede vivir una vida increíble y plena con una ostomía. En el último año, he corrido dos maratones, incluido el de Boston, con mi bolsa. Otros ostomizados que conozco han tenido bebés y han hecho submarinismo. No estamos tan limitados como podría pensarse; muchos de nosotros podemos ir de excursión, nadar, hacer surf, tener relaciones sexuales, llevar bikinis y practicar deportes como cualquier otra persona.
“Me di cuenta de lo que muchos ostomizados ya saben: que se puede vivir una vida increíble y plena con una ostomía. En el último año, he corrido dos maratones, incluyendo el Maratón de Boston, con mi bolsa.”
Sin embargo, la gente que lee los comentarios de Perry puede no darse cuenta de que esas cosas son posibles y, en cambio, puede equiparar la cirugía con una sentencia de muerte. Me preocupa que alguien se enfrente un día a una ostomía y piense que le va a arruinar la vida porque lo único que sabe de ella es que Chandler de Friends tuvo una y le dijo a Gente revista lo “infernal” que fue. Es un mensaje preocupante, y especialmente frustrante si se tiene en cuenta que Perry podría haber descrito su experiencia honestamente mientras también reconociendo que aquello que tanto odiaba fue también lo que le salvó la vida.
“Sólo eso es suficiente para que la gente se piense dos veces si debe hacerse una colostomía, si es que puede elegir. Van a tener una actitud muy negativa hacia ella, a pesar de que podría salvar su vida”, dijo Hamburg a The Daily Beast sobre Perry y los comentarios de su terapeuta. “No lo expresó en el sentido de que era afortunado porque podían hacer algo así en una situación temporal para que pudiera sobrevivir, para que su cuerpo pudiera sanar, para que pudiera recuperarse. Lo expresó de forma muy negativa, incluso atribuyendo su sobriedad a haber tenido una colostomía. Esto pone una luz muy negativa en el concepto de tener una colostomía y el hecho de que no se hizo para hacerle ver que tenía que cambiar sus costumbres. Se hizo para salvar su vida”.
Al mismo tiempo, se trata de una cuestión con matices por una serie de razones, entre ellas que la experiencia negativa de Perry con su colostomía puede verse agravada por sentimientos de vergüenza. Como dijo People, su colon se reventó debido a años de consumo de opioides, y está claro que se arrepiente de su pasada adicción a las drogas. No pretendo entender los problemas emocionales y físicos que rodean su batalla contra la adicción y su posterior recuperación, y me alegro de que haya encontrado la sobriedad de la forma que sea. Pero me gustaría que el marco de su historia hubiera sido diferente, porque sus comentarios perpetúan el mito de que las ostomías son pura y exclusivamente un resultado negativo. En realidad, las ostomías pueden mejorar enormemente la calidad de vida de las personas que, como yo, tenemos nuestras bolsas a causa de una enfermedad como el Crohn o la colitis ulcerosa que nos hacía sentirnos encadenados al retrete durante los dolorosos brotes. Ciertamente, nadie quiere enfrentarse a este tipo de problemas de salud graves -o a defectos de nacimiento, cánceres, lesiones o cualquier otra de las muchas razones por las que una persona puede necesitar una ostomía-, pero cuando uno se enfrenta a ellos, es un alivio saber que existen intervenciones quirúrgicas eficaces que pueden darle una apariencia de vida normal.
En última instancia, creo que la irritación hacia Perry por parte de la comunidad de ostomizados proviene del simple hecho de que las ostomías no se discuten ampliamente en los medios de comunicación en absoluto, y esta era una rara oportunidad para hacerlo bien y para no alimentar la mala percepción que la mayoría de la gente tiene de ellas. En Estados Unidos hay hasta un millón de personas que viven con un estoma o una derivación de incontinencia,según la UOAA, pero mucha gente sigue sin saber qué es una ostomía. Por lo tanto, la noción de que un estoma es lo peor que se puede soportar tiene más que ver con los estigmas del público en general que rodean a las ostomías como algo repugnante y que hay que evitar a toda costa, como aparentemente sugirió el terapeuta de Perry. Sé por experiencia que la gente se imagina todo tipo de cosas horripilantes y asquerosas sobre las bolsas de ostomía (que se escuchen todos los chistes de “bolsas de mierda”) porque no hay mucha educación al respecto. Por no mencionar que tener una ostomía te hace diferente de la mayoría de la gente, y nadie quiere ser visto como inusual o “defectuoso” según los estándares de la sociedad. No es una imagen glamurosa; desde luego no es muy “hollywoodiense”.
En ese sentido, habría sido bueno que una celebridad con una gran plataforma ayudara a aplastar el estigma de tener una ostomía en lugar de empujarlo hacia adelante, como Perry desafortunadamente (y, puedo imaginar, involuntariamente) hizo aquí. Y no es sólo él; los medios de comunicación que han reproducido sus declaraciones también han sido cómplices. La forma en que se presentan las historias sobre las discapacidades de las personas es importante y, en este caso, debería haberse tratado con más cuidado y menos con el fin de lograr el sensacionalismo.
Por lo menos, espero que esto fomente una mayor conversación y educación en torno a las ostomías, que, te aseguro, no son tan “infernales” como podrías creer.