El “rarísimo” diagnóstico de Celine Dion no es ninguna broma

El desgarrador anuncio de Celine Dion de que se veía obligada a suspender su gira debido a “un trastorno neurológico muy raro” ha desatado un torrente de simpatía, conmoción–y una total confusión sobre qué demonios es el Síndrome de la Persona Rígida.

Aunque al principio muchos se preguntaron si el diagnóstico era real, los expertos afirman que la enfermedad no es ninguna broma.

Esta “enfermedad muy rara”, que afecta a entre una y dos personas de cada millón, provoca en los afectados rigidez muscular progresiva y espasmos dolorosos, según Johns Hopkins. “Estos síntomas pueden provocar dificultades para caminar y, con el tiempo, una discapacidad aún mayor”, señala Yale Medicine.

En casos graves, los pacientes pueden quedar incapacitados. Sólo un puñado de centros sanitarios de todo el mundo están especializados en esta enfermedad. No existe cura conocida, pero los pacientes pueden encontrar al menos cierto alivio con medicamentos, incluidos los anticonvulsivos.

El Dr. Scott Newsome, un experto que estableció el Centro del Síndrome de la Persona Rígida en Johns Hopkins, dijo que la enfermedad es una “discapacidad realmente desafiante” que puede ser tan difícil de diagnosticar que algunos pacientes son considerados erróneamente “enfermos psiquiátricos” al principio.

“El síndrome de la persona rígida es una afección neurológica autoinmune en la que, aunque desconocemos la causa principal, el sistema inmunitario se enfada y ataca al sistema nervioso de una forma que provoca los signos y síntomas que vemos en los pacientes: espasmos horribles, dolor generalizado, problemas de movimiento ocular, problemas para caminar… Hay todo un espectro que las personas pueden experimentar con esta afección”, dijo en una entrevista con la Fundación para la Investigación del Síndrome de la Persona Rígida.

Al revelar sus problemas de salud, Dion señaló acertadamente que “aún estamos aprendiendo sobre esta rara afección.”

Los expertos aún no saben qué la causa, pero se están llevando a cabo numerosos estudios en busca de nuevos tipos de tratamiento, según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de Estados Unidos.

Para quienes padecen la enfermedad, eso puede no ser mucho consuelo.

El NINDS informa de que algunos pacientes tienen literalmente “miedo de salir de casa” porque los ruidos ordinarios de la calle “como el sonido de un claxon” pueden desencadenar espasmos dolorosos o hacer que se caigan.

La enfermedad afecta al doble de mujeres que de hombres y, lo que resulta frustrante, a menudo se diagnostica erróneamente como otros trastornos autoinmunes y neurológicos.

Gay, una paciente cuya lucha contra la enfermedad fue documentada por Johns Hopkins, dijo que “apenas funcionaba” después de experimentar por primera vez rigidez muscular y dolor y debilidad en las piernas.

Al principio, su médico ni siquiera pensó en la posibilidad de que tuviera SPS porque es muy poco frecuente, dijo.

Dion parecía insinuar una lucha similar, revelando en Instagram que sus luchas de salud habían estado sucediendo “durante mucho tiempo” y “ahora sabemos que esto es lo que ha estado causando todos los espasmos que he estado teniendo.”