A Greyson Parisien le duró poco la vida. Pero el niño con gafas de montura oscura que quedó encantado con la música de “Frozen”, el sonido del papel rasgado y su padre tocando la guitarra está teniendo un impacto enorme en su comunidad tribal en los confines de Dakota del Norte.
Su viaje para corregir un defecto cardíaco llevó a la Turtle Mountain Band of Chippewa Indians a añadir una casilla de donación de órganos a los documentos de identidad tribales, que desveló durante una ceremonia celebrada en noviembre.
El índice de donaciones de órganos entre los nativos americanos es muy inferior al de otros grupos étnicos. Para algunas tribus, las creencias culturales son un factor. En las comunidades rurales, el tiempo, la distancia y el escaso acceso a Internet pueden dificultar el proceso.
“No piensas en la donación y en cuánta gente no es donante”, dijo la abuela de Greyson, Joan Azure. “Yo pensaba: ‘tiene que haber más donantes’. Cuando pasas por esto personalmente, no quieres que alguien muera pero también quieres que tu hijo viva.”
Menos del 1% de las 100.000 personas de todo el país que esperan un trasplante de órganos son nativos americanos, que representan casi el 3% de la población estadounidense.
Las cifras son más altas en algunos estados, como Nuevo México, donde 1 de cada 5 personas en lista de espera es nativo americano. En Dakota del Sur, Dakota del Norte y Minnesota, casi el 5% de los pacientes que esperan una donación de órganos son nativos americanos.
Greyson fue operado a los 5 meses para corregirle un defecto cardíaco, luego necesitó un dispositivo externo para bombear sangre a través de su pequeño cuerpo. Un trasplante de corazón le permitió abandonar el hospital al cabo de un año y regresar a la reserva de Turtle Mountain, con sede en Belcourt (Dakota del Norte).
De repente, una neumonía acabó con su vida en septiembre de 2019. Tenía 21 meses de edad.
La historia y el espíritu de Greyson siguen vivos en desfiles, powwows y conversaciones en la comunidad. Azure promueve la donación de órganos durante la semana del corazón congénito y con juegos de trivial.
Los miembros de la tribu le conocían bien gracias a las actualizaciones publicadas en las redes sociales.
En una de ellas, la madre de Greyson, Reeanne Parisien, pidió a la comunidad que eligiera las gafas de Greyson. La abrumadora mayoría votó por las de montura oscura y forma cuadrada que llevaba con pajarita y caquis, peinado a lo mohawk. Cuando murió, la comunidad buscó comprensión y la seguridad de que no había sido a causa de su nuevo corazón.
Su tribu aprobó una resolución a principios de año en honor a Greyson. Durante un acto celebrado en noviembre en el colegio tribal, animó a la gente a marcar la nueva casilla de donante de órganos en los carnés tribales y eximió del pago de 10 dólares.
“Hoy es un día monumental que la gente recordará, especialmente las naciones nativas, durante décadas”, dijo el presidente tribal Jamie Azure, de pie junto a la foto de Grayson que fue tomada después de recibir un nuevo corazón – sonriendo con los brazos extendidos hacia el cielo.
La tribu cree que podría ser la primera de las 574 naciones nativas americanas reconocidas a nivel federal en designar un lugar en las identificaciones tribales para los donantes de órganos.
Susan Mau Larson, directora de estrategia de LifeSource, parte de una red de casi 60 organizaciones de obtención de órganos, dijo que espera que otras tribus sigan su ejemplo.
Las conversaciones sobre ser donantes de órganos o recibir órganos de otra persona pueden ser difíciles, especialmente cuando las creencias personales o tradicionales no coinciden con la medicina occidental.
A veces, esas conversaciones tienen lugar en las habitaciones de los hospitales cuando alguien se acerca al final de su vida. Y existen directrices: Identificar a la persona que toma las decisiones en la familia. Contar una historia, no explicar el proceso. Dar tiempo a la familia para hablar. Sentirse cómodo con el silencio. Y consolar a las familias, independientemente de la decisión.
En el suroeste, Darryl Madalena anima a los miembros de las tribus a pensar en hacerse donantes de órganos estableciendo una conexión entre la enfermedad renal -que afecta a los nativos americanos en mayor proporción que a la población estadounidense- y la donación y recepción de órganos.
Habla de la creciente dependencia de las tribus de la medicina occidental y pregunta, hipotéticamente, si a sus miembros se les impediría seguir adelante si tuvieran un marcapasos o una cadera artificial. En caso negativo, ¿por qué no donar o recibir un órgano?
“Gran parte de la medicina occidentalizada está en el tejido de nuestras comunidades, nuestras vidas, nuestra cultura”, afirma. “Si se tira de una cuerda, eso puede ser muy perjudicial para la salud de los nativos”.
El trabajo de Madalena con los Servicios de Donantes de Nuevo México está impulsado en parte por el recuerdo de su compañera, Mylia Phouamkha, una mujer hopi que murió a la semana de ser hospitalizada por problemas hepáticos en 2019, sin tiempo suficiente para plantearse seriamente un trasplante.
Ella y Madalena tuvieron un hijo juntos, Micca, que fuedos años en ese momento.
“Si tu corazón te lo dice y lo tienes dentro para someterte a un trasplante si lo necesitas… yo diría que sí, hazlo”, dijo su padre, Myron Ami, mientras Micca se sentaba en su regazo.
Madalena se ha enfrentado a críticas por mencionar la muerte, que puede ser un tema tabú. Su comunidad de Jemez Pueblo, en Nuevo México, cree que las personas entran en este mundo física y espiritualmente enteras, y que deben marcharse de la misma manera.
“Eso es lo que nos enseñan, esas siguen siendo las creencias”, afirma.
La Turtle Mountain Band of Chippewa Indians no tiene las mismas creencias, dijo Joan Azure. Alrededor del 40% de los habitantes del condado de Rollette, donde se asienta la tribu, se han inscrito para ser donantes de órganos, en comparación con el 65% del total de Dakota del Norte.
La educación, los medios o las oportunidades son factores importantes, dijo Mau Larson. Para obtener el carné de conducir hay que viajar 130 kilómetros desde la reserva de Turtle Mountain. Pero los carnés tribales se renuevan cada dos años, lo que ofrece a los miembros de la tribu una oportunidad más frecuente de optar por la donación de órganos.
Los estudios demuestran que los receptores de órganos se emparejan mejor con donantes de composición genética similar, dijo Mau Larson. Los riñones son especialmente necesarios en las comunidades nativas americanas, donde una cuarta parte de la población es diabética.
Greyson y su familia pasaron gran parte de su vida en Rochester (Minnesota) para recibir atención médica, a cientos de kilómetros de las onduladas colinas y lagos de la reserva de Turtle Mountain. Su corazón era de una niña llamada Coralynn, cuya foto en una pieza de puzzle se entrelazaba con la de Greyson en una pancarta de una carroza de desfile en la que se leía “¡No todos los héroes llevan capa!”.
Tras la muerte de Greyson, su familia pidió a un anciano de las Montañas Tortuga que le otorgara un nombre tradicional a través de su creador. El anciano estaba en una cabaña de sudor rezando cuando se le ocurrió: “Waasizo Gichi Anong Ningaabii’ Anong”, o “Gran Estrella Brillante del Oeste”, dijo Joan Azure.
“Incluso en sus peores momentos, su sonrisa brillaba con fuerza, su presencia traía felicidad y luz a todos con los que entraba en contacto”, dijo. “Y sirvió de guía a muchos con esa luz resplandeciente a través de su valentía y fortaleza”.
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Fonseca informó desde Flagstaff, Arizona. Fonseca cubre las comunidades indígenas en el Equipo de Raza y Etnicidad de AP. Síguela en Twitter: @FonsecaAP. Contribuyeron a este reportaje los periodistas de Associated Press Susan Montoya Bryan en Albuquerque, Nuevo México, y Dave Kolpack en Belcourt, Dakota del Norte.