Cómo un reportero de la AP dio a conocer la historia de la sífilis de Tuskegee

En el interior había documentos que contaban una historia que, incluso hoy en día, deja perpleja a la imaginación: Durante cuatro décadas, el gobierno estadounidense había negado a cientos de hombres negros pobres el tratamiento de la sífilis para que los investigadores pudieran estudiar sus estragos en el cuerpo humano.

El Servicio de Salud Pública de EE.UU. lo llamó “Estudio Tuskegee de la sífilis no tratada en el hombre negro”. El mundo pronto llegaría a conocerlo simplemente como el “Estudio Tuskegee”, uno de los mayores escándalos médicos de la historia de Estados Unidos, una atrocidad que sigue alimentando la desconfianza del gobierno y de la atención sanitaria entre los estadounidenses negros.

“Pensé: ‘No puede ser'”, recuerda Heller de aquel momento, hace 50 años. “Lo espantoso de esto”.

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La historia de cómo el estudio salió a la luz comenzó cuatro años antes, en una fiesta en San Francisco.

Lederer trabajaba en la oficina de AP en 1968 cuando conoció a Peter Buxtun. Tres años antes, mientras realizaba un trabajo de posgrado en historia, Buxtun había aceptado un trabajo en la oficina local del Servicio de Salud Pública en 1965; se le encargó el seguimiento de los casos de enfermedades venéreas en el Área de la Bahía.

En 1966, Buxtun había escuchado a sus colegas hablar de un estudio sobre la sífilis que se estaba realizando en Alabama. Llamó al Centro de Enfermedades Transmisibles, ahora los Centros de Control y Prevención de Enfermedades, y preguntó si tenían algún documento que pudieran compartir. Recibió un sobre de manila que contenía 10 informes, según contó a la revista The American Scholar en un artículo publicado en 2017.

Supo inmediatamente que el estudio no era ético, dijo, y envió informes a sus superiores diciéndoselo, dos veces. La respuesta fue esencialmente: Ocúpate de tu propio trabajo y olvídate de Tuskegee.

Finalmente dejó la agencia, pero no pudo dejar Tuskegee.

Así que Buxtun se dirigió a su amiga periodista, “Edie”, que se mostró reticente.

“Sabía que no podía hacerlo”, dijo Lederer durante una entrevista reciente. “AP, en 1972, no iba a poner a un joven reportero de San Francisco en un avión a Tuskegee, Alabama, para ir a hacer una historia de investigación”.

Pero le dijo a Buxtun que conocía a alguien que podía hacerlo.

En ese momento, Heller era la única mujer en el incipiente Equipo de Asignación Especial de AP, una rareza en la industria. Sin embargo, no se salvó del sexismo casual de la época. Un artículo de 1968 sobre el equipo para AP World, el boletín de los empleados del servicio de noticias, describía al equipo como “10 hombres y una chica guapa”.

Un pie de foto bajo la foto de Heller, de 1,70 metros, calificaba a la reportera “con aspecto de duendecillo” de “encantadora y competente”.

Lederer conocía a Heller de sus días juntos en la sede de AP en Nueva York, entonces en el 50 de Rockefeller Plaza, donde Heller empezó en la mesa de radio.

“Sabía que era una excelente reportera”, dice Lederer.

Durante un viaje para visitar a sus padres en Florida, Lederer hizo un pequeño desvío a Miami Beach, donde Heller formaba parte de un equipo que cubría la convención -de la que salieron los senadores estadounidenses George McGovern, de Dakota del Sur, y el presidente de la Cámara de Representantes. George McGovern, de Dakota del Sur, y Thomas Eagleton, de Missouri, serían los candidatos demócratas a la presidencia y la vicepresidencia.

Durante una reciente entrevista en su casa de Carolina del Norte, Heller recordó haber guardado los documentos filtrados del PHS en su maletín. Dice que no llegó a leer su contenido hasta el vuelo de regreso a Washington.

A su lado estaba Ray Stephens, jefe del equipo de investigación. Ella le mostró los documentos. Stephens se dio cuenta de que el gobierno no negaba la existencia del estudio, sino que se negaba a hablar de él.

Heller recuerda que Stephens dijo: “Cuando volvamos a Washington, quiero que dejes todo lo demás que estás haciendo y te centres en esto”.

El gobierno le dio largas y se negó a hablar del estudio. Así que Heller comenzó a hacer las rondas en otros lugares, empezando por colegios, universidades y escuelas de medicina.

Incluso se puso en contacto con el ginecólogo de su madre, un “médico de línea recta, de medio pelo, superior”.

“Le pregunté si alguna vez había oído hablar de esto, y me dijo: ‘Eso no está pasando. Simplemente no lo creo'”.

Finalmente, una de sus fuentes recordóviendo algo sobre el estudio de la sífilis en una pequeña publicación médica. Se dirigió a la biblioteca pública de D.C.

“Les pregunté si tenían algún tipo de documentos, libros, revistas, lo que fuera… que se ajustara a lo que hoy llamaríamos un perfil o una búsqueda en un motor de búsqueda, para ‘Tuskegee’, ‘agricultores’, ‘Servicio de Salud Pública’, ‘sífilis'”, dice Heller.

Encontraron una oscura revista médica -Heller no recuerda el título- que había estado relatando el “progreso” del estudio.

“Cada dos años escribían algo al respecto”, dice. “La mayoría de las veces se trataba de los hallazgos: nunca se cuestionó la moralidad”.

Normalmente, los periodistas celebran estos momentos “Eureka”. Pero Heller no sintió tal euforia.

“Sabía que la gente había muerto, y estaba a punto de decirle al mundo quiénes eran y qué tenían”, dice, con la voz baja. “Y encontrar cualquier alegría en eso… habría sido indecoroso”.

Armada con el diario, Heller volvió al PHS. Ellos cedieron.

Dice que el encabezamiento de la historia -el primer párrafo o frase de un artículo de noticias- se le ocurrió rápidamente.

“Marv Arrowsmith, el jefe de la oficina, pasó por mi mesa y le dije: ‘Oye, Marv. ¿Quieres publicar esto?”, recuerda. “Lo leyó, me miró y me dijo: ‘¿Puedes probarlo?’. Le dije: ‘Sí’. Me dijo: ‘Lo tienes'”.

Un redactor médico de AP ayudó a entrevistar a los médicos para el reportaje. En pocas semanas, el equipo consideró que tenía suficiente información para publicarla.

Arrowsmith les sugirió que ofrecieran la historia primero al ahora desaparecido Washington Star, si éste se comprometía a publicarla en primera página.

“El Star era un periódico PM (de la tarde) muy respetado, y si lo tomaban en serio, otros podrían seguirlo”, dice Heller.

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La historia se publicó el 25 de julio de 1972, un martes. Era una historia desgarradora.

A partir de 1932, el Servicio de Salud Pública -en colaboración con el famoso Instituto Tuskegee- comenzó a reclutar hombres negros en el condado de Macon, Alabama. Los investigadores les dijeron que iban a ser tratados por “mala sangre”, un término general utilizado para describir varias dolencias, incluyendo anemia, fatiga y sífilis. El tratamiento de la época consistía principalmente en dosis de arsénico y mercurio.

A cambio de su participación, los hombres recibían exámenes médicos gratuitos, comidas gratuitas y seguro de entierro, siempre y cuando se permitiera al gobierno realizar una autopsia.

Finalmente, se inscribieron más de 600 hombres. Lo que no se les dijo fue que aproximadamente un tercio no recibiría ningún tratamiento, incluso después de que la penicilina estuviera disponible en la década de 1940.

Cuando se publicó la historia de Heller, al menos siete de los hombres del estudio habían muerto como consecuencia directa de la enfermedad, y otros 154 de enfermedades cardíacas.

“Por mucha injusticia que hubiera para los negros americanos en 1932, cuando se inició el estudio, no podía CREER que una agencia del gobierno federal, por mucho que fuera un error al principio, pudiera dejar que esto continuara durante 40 años”, dice Heller. “Me puso furioso”.

Casi cuatro meses después de la publicación de la historia, el estudio se detuvo.

El gobierno estableció el Programa de Beneficios de Salud de Tuskegee para comenzar a tratar a los hombres, ampliándolo finalmente a las esposas, viudas e hijos de los participantes. Una demanda colectiva presentada en 1973 dio lugar a un acuerdo de 10 millones de dólares.

El último participante murió en 2004, pero el estudio sigue proyectando una larga sombra sobre la nación. Muchos afroamericanos citaron Tuskegee para negarse a buscar tratamiento médico o participar en ensayos clínicos. Incluso se citó más recientemente como razón para no recibir la vacuna COVID-19.

A sus 79 años, Heller sigue atormentada por su historia y los efectos que tuvo en los hombres y mujeres de la zona rural de Alabama, y en toda la nación.

Por la historia, Heller ganaría algunos de los más altos honores del periodismo: los premios Robert F. Kennedy, George Polk y Raymond Clapper Memorial. (Carl Bernstein y Bob Woodward, de The Washington Post, que escribieron sobre el escándalo Watergate, quedaron en segundo lugar para el premio Clapper).

En su despacho cuelga una copia del titular de primera página que obtuvo en The New York Times, algo extremadamente raro para un empleado de AP. Pero el revuelo que rodeó a Tuskegee desempeñó un papel importante en la decisión de Heller de dejar la AP en 1974.

“Sentí que después de todo el alboroto sobre … Tuskegee, y lo que vino después, que debía seguir adelante”, dice. Siguió una carrera de tres décadas que la llevaría desde las colinas de Wyoming hasta las playas del sur de Florida.

En la actualidad, Heller se dedica a la ficción. Tiene cinco librosen una serie de misterio protagonizada por Deuce Mora, una reportera muy dura que mide 1,80 metros.

A pesar de su angustia por el estado del negocio de las noticias, nunca ha pensado en volver al periodismo.

“No se puede volver a casa; lo creo firmemente”, dice. “Y no quiero competir contra mí misma ni contra las expectativas”.

Cuando se le preguntó si se arrepentía de haber renunciado a la que es posiblemente una de las grandes primicias del periodismo estadounidense, Lederer respondió: “Posiblemente, ya sabes, un poco”. Pero sabía que la historia era más grande que ella o Heller o cualquier reportero individual.

“Lo que más me importaba era que esto parecía ser una injusticia horrible y mortal para hombres negros inocentes”, dice Lederer, que fue la primera mujer asignada a tiempo completo para cubrir la guerra de Vietnam para la AP y sigue siendo su corresponsal jefe en la ONU.

“Y para mí, lo importante era verificarlo y procurar que llegara al público estadounidense en general, y que se hiciera algo para evitar que se repitieran esos experimentos”.

Heller está de acuerdo.

“De todas formas, la historia no es sobre mí”, dice. “Es sobre ellos”.